星星的孩子——一个自闭症家庭的伤悲和忧虑

  • 1.他们双眸清澈,却目光闪躲;他们闻得言语,却默然无应。“星星的孩子”美丽名字的背后是一个自闭症家庭的伤悲和忧虑。
  • 2.第一次见到方舟我并察觉出他有什么太大的异样,实在无法想像他身患自闭症。据悉我国这样的自闭症患儿数量超160万,可是自闭症病因仍然未知,很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制,再由环境因素触发。
  • 3.“就叫他小舟舟吧”,虽然儿子已经24岁,身高也达到了180cm以上,可方舟妈妈仍然把儿子当成一个十足的小孩。的确,由于自闭症是一种神经系统失调导致的发育障碍,大多数患者的心智只有4-5岁的水平。
  • 4.“他平时喜欢看电视剧,不过一个喜欢的镜头他会反复看,几十遍都有可能”,同时方舟经常会不停念叨之前所看电视剧里的台词。这是自闭症患者的特征,他们往往活在自己的世界里,行为又极具重复性。
  • 5.为了让长期焦虑和不适的儿子静心,方舟妈妈几年如一日每周带儿子去做“拼豆”手工,不然方舟极有可能和其他自闭症患者一样对自己的身体施加疼痛刺激(咬、捏)甚至自残。
  • 6.这些方舟完成的“拼豆”作品,将会被全部义卖。对于不具社交能力的自闭症患者来说,这是自闭症患者在一定程度上融入社会的象征(类似曾经的福利工厂)。
  • 7.自闭症患者喜欢不变的环境或工作,如环境有改变他们可能有负面反应。就算是一个没去过的房间或者因为修路换了线路的公交车都会令方舟在精神上不安并在行动上不知所措。
  • 8.肢体协调性差(行为刻板、固执)也是方舟和其他自闭症患者的显著特征。在吃饭时,方舟表情僵硬,时常会突然望着天空,好像是在不安什么又好像是在忧虑什么。
  • 9.从教方舟看红绿灯和坐公交车开始,方舟妈妈20多年来用尽全力希望儿子更接近常人,当然培养肢体协调性也是其中之一。方舟妈妈正在教儿子怎么握拍和发球。
  • 10.虽然动作略显僵硬,可当儿子第一次挥起球拍,方舟妈妈在旁边仍然露出了发自内心的笑容。这些年来,儿子迈向康复的每一步,都是方舟妈妈最开心的时刻。
  • 11.当问到方舟妈妈自己的时候,她却不想多提,后来才从旁人口中得知,每天忙着照顾儿子的方舟妈妈正在接受肿瘤化疗。面对又一次打击,方舟妈妈仍然活得很坚强,整天乐呵呵丝毫不见忧伤。
  • 12.“有一阵子我住在医院,方舟很久没见到我似乎明白了什么,变得安静了,青春期的躁动一下子都消失了。”方舟妈妈在说自己的肿瘤时,仍然把中心放在儿子身上。
  • 13.“我爱人在拼命赚钱,我退休之后全身心都扑在了儿子身上。”相比一些父母因对家庭绝望而离异,方舟的父亲和母亲始终都没有放弃,孩子是他们永远难以割舍的爱。
  • 14.回家路上,方舟妈妈紧紧挽着儿子的手臂不放。“如果你们哪天不能照料方舟了,该怎么办呢?”“……”谈到将来,方舟妈妈沉默了。
  • 15.每一颗星星,都等待闪烁光芒,需要我们去叩启心扉,需要我们去拨开云翳。
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等待发光的星星:请理解我、保护我
图 柯一 文 仇烨韦华(媒体转载须经腾讯·大申网及作者授权)

2008年联合国将每年4月2日定为“世界自闭症日”,于此“自闭症”这种被称为精神癌症的疾病开始被人知晓。据世卫组织统计,如今全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生,每110个人里就有一名自闭症患者。他们迫切需要加倍的呵护与关爱,更需要切实的保障和机会。
“自闭症”绝不等于“天赋过人”
有些人对自闭症患者存在“禀赋过人”的误读,这首先与疾病种类认知有关,过去国内诊断大多凭借肉眼和经验因而易做误诊,错将唐氏综合症、精神发育迟滞病等判成自闭症。其次,只有极个别的自闭症患者才表现出对数字、文字、音乐、运动等的特殊兴趣,但他们均缺乏基本的社交功能,与所谓的“天才”相距甚远。张彩虹呼吁媒体能正确科学的宣传这一疾病。
培训机构:缺乏必要生活元素
北京“星星雨孤独症研究所”是中国第一家自闭症康复机构,打开了该领域的全新课题。事实上,自闭症是终身疾病无法完全康复,每个患者的起点也不一样,所谓“康复”只能和原先水平相比较。冬冬妈妈曾在90年代带孩子去过“星星雨”,她描述那是一栋别墅满满当当住着50个孩子与陪同的家长,总共两个洗手间,食品不合卫生标准,机构服务简单粗暴。培训的老师均来自保姆市场且收费昂贵。
张彩虹并不反对培训机构,但她认为应按照孩子成长过程注重生活实践。如今市面上的培训机构课程设置多为游戏与运动,机械、形式化,不包含最关键的现实元素。个别打着“专业自闭症康复机构”的旗号利用家长病急乱投医的心情漫天要价,半天即收费3000元、一套课程近万元。张表示,自闭症患者思维死板,不会触类旁通,家长不能一味依赖机构。“生活第一,生活常识还需还原到生活中教。卡片上的交通规则倒背如流,在生活场景中却仍然不会看红绿灯过马路,这样的训练是无效的。”
医疗:操作流程仍有不便
自闭症患者拥有医保卡,冬冬妈妈介绍说每月发放837元重度残疾补贴,每年能报销一定医疗费。但不便之处在于发票累积到规定数额后需到街道办事处或民政局办理报销,“如果我们走不动了孩子要怎么出门办理?你都不能想象没有妈妈的日子,操作流程还需要改进。”
教育:辅读学校即为终点
教育问题更是让自闭症家长头痛不堪的紧箍咒。“冬冬经常在家里跳发出噪音,这其实是一种刻板行为,他没有任何概念,不能用对正常孩子的教育方式。有些大人不理解,说是因为我们贪玩才管不好孩子。”辅读学校招收的学生情况各异,有些是单纯智力问题,有些是身体上疾病,自闭症孩子有时受到他人欺负或因自身莽撞行为造成对他人的伤害,不能得到周全照料。且辅读学校年龄限制为7-16岁,孩子出来以后又无所适从。“哪天我要离开世界了,我只能带着孩子一起走。因为如果他换到一个新的地方接触陌生的人他会彻底崩溃的。”
就业:鲜有获得工作岗位
“人们习惯的说法是自闭症儿童,但他们口中的儿童转眼就会跨入青春期然后成年。”据张彩虹介绍,首批成年的自闭症孩子基本无法就业,个别名义上挂靠某个单位其实并不真正干活,有些获得工作岗位的并不属于自闭症范畴。现在看来还没有任何就业模式或扶持项目为自闭症孩子提供切实保障。
他山之石:成立自闭症患者第二个家
记者了解到,日本“榉之乡”自闭症养护机构为家长提供白日制、星期制等托管模式供其根据孩子不同的能力选择,旨在从小为患者建立第二个家、一个陪伴终身的故乡。养护机构的志愿者们与孩子进行日常互动,了解后者各有差异的精神状况进而采取科学人性化的康复措施,“孤独孩子”从小就把他们当做亲人培养起深厚的情感纽带,在完善的社会保障体系下逐步提升生活质量。
“榉之乡”接受的国家和地方性补助相当于运营费用的四分之三,每个自闭症人士每月可得到残障福利补助8.6万日元,合人民币6600元,每人每月在养护机构中的全部开销为十几万元日币,家长只需承担总开销的四分之一。相较而言,国内现阶段差距不小,还需各方面共同努力促进相关法律的出台,使成年自闭症患者的养护有法可依亦有经济保障。
每一颗星星,都等待闪烁光芒,需要我们去叩启心扉,需要我们去拨开云翳。

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  • 本期编辑 : 大申新闻中心
  • 本期文字 : 仇烨韦华
  • 本期摄影 : 柯一
  • 投稿 : xiaowei_jiang@qq.com
  • 发布时间 : 2014/4/2
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