少喝一杯奶茶 为“渐冻人”送一份营养

民生社会上海市慈善基金会2019-03-01 17:17

他们有手有脚,却一天天变得无力,拿不起筷子,站不起身;他们有鼻有嘴,却一日日变得无助,呼吸困难,吃不了饭讲不了话;他们有眼有耳,却眼睁睁看着自己被慢慢冻结,渐渐丧失所有的运动能力。即使明明知道一只蚊子在脸上叮咬,也抬不起手拍打,不能活动、不能说话、不能进食、最后不能呼吸。

少喝一杯奶茶 为“渐冻人”送一份营养

他们是神经肌肉疾病患者,主要包括肌营养不良症(DMD)、肌肉萎缩侧索硬化症(ALS)、脊肌萎缩症(SMA)等。由于患者全身肌肉组织萎缩、活动能力逐步丧失,身体好像被冻住一样,被形象而残酷地称为“渐冻人”。大家所熟知的已故英国物理学家霍金就是ALS患者。2014年席卷国内外的“冰桶挑战”就是为“渐冻人”发起的公益筹款活动。

据不完全统计,目前中国约有450万“渐冻人”,上海约5万名,他们面临的主要困境在于并发症,如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题,需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。

少喝一杯奶茶 为“渐冻人”送一份营养

上海劳模王胜发是一位渐冻人,发病后进食逐渐变得困难,再到用喂食管进食,后来喂食管也不行了,就进行了胃造瘘手术。全配方的营养素粉剂成了他维持生命的唯一选择。一些患者因为吞咽困难,导致营养不良,面黄肌瘦;有些还会造成呛咳,引起肺炎,严重时威胁生命。营养素粉剂可以为他们提供足够的营养,也减少一些意外的发生。

据了解,出现吞咽困难的病人需要管饲或者进行胃造瘘手术,除开这些前期费用外,之后每个月一般需要8瓶营养粉剂,如以常见的某肠内营养补充剂为例,一瓶约60元,一个月需要480元。对于经济困难的家庭来说,也是一笔不小的费用。

“渐冻人营养补充计划”项目是为上海市50名进食困难或胃造瘘的困难渐冻人提供每人每月500元的营养补助费,用于购买营养补充剂。

少喝一杯奶茶 为“渐冻人”送一份营养

没有什么比活着更值得珍惜,现在,每天只要少喝一杯奶茶,就能为他们送上生命必需营养。只要多一点点爱心,他们就有更多生存的机会。点滴爱心,汇聚成河,上海的这5万名“渐冻”症患者期待您伸出援手,点击这里帮助他们。

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