一位非典型自闭症母亲的请求

  • 自闭症,也被称为孤独症。权威数据估算,我国14岁以上的自闭症患者可能超过800万,其中上海约有23万。然而,目前全市18岁以上的自闭症患者成功全职就业的只有1名。
  • 今天是第10个世界自闭症日。这些年,公众对“星星的孩子”关注日渐升温,但这些孩子的成长之路仍然有着心酸和坎坷。
  • 【3人蜗居在不足10平米的阁楼里】李欣妍,一个12岁的自闭症患儿。与一般的自闭症患者不同,她平时“话有点多”,甚至面对初次见面的陌生人也会主动攀谈,但只说她感兴趣的话题。爱看书,喜欢吃好吃的。
  • 周旖,李欣妍的母亲。与前夫恋爱3年,没想到结婚仅100天便以离婚收场。女儿3岁时被确诊为自闭症,虽然孩子判给了前夫,但其一直抚养陪伴至今。
  • 周旖的母亲,一个知青返沪人员。老人已年过七十,患有抑郁症;没有退休工资,每月依靠低保生活,需定时往返位于北京西路的精神卫生中心看病。
  • 房间里除了一张能勉强供2人睡的床、一张桌子、一组简单陈旧的储物柜,几乎再没有让人可以下脚的地方。特别是深夜里,李欣妍外婆专用的行军床打开就位,整个房间立刻满满当当。
  • 这个位于浙江中路老旧弄堂的阁楼,祖孙3人一住就是5年多。“这里距离外婆的医院、欣妍就读的特殊学校都比较近,非常方便。” 周旖介绍时说到。然而,由于房子即将被收回,她们不得不面临搬离的现实问题。
  • 【当孩子发病时,母女矛盾曾升级】周旖说:“欣妍是一个非典型的自闭型患儿。她不是不说话、不理人。相反,她自管自说,一不小心还会停不下来。但是外婆的病需要安静,住在一起就会有矛盾,没法避免。”
  • 除了生活习惯不融合,李欣妍的病始终是周旖母女俩心头的一根刺。看着自己女儿没日没夜地带着自闭症的孩子,甚至还成为一位单身母亲,欣妍的外婆也曾歇斯底里地和女儿吵架。
  • 【前方依旧渺茫,但绝对不会放弃】李欣妍3岁的时候还不会说话,后来确诊为自闭症。她会时不时拉着大人的手敲打自己的嘴。“有时候自己也会打自己,着急的时候会撞头。”
  • 现在的李欣妍虽然是个小“话唠”,但是依旧会表露出自闭症的一些症状:口齿表达并不清晰;只有5、6岁孩子的心智;会算100以内的加法,减法还不熟练……
  • 相较于其他自闭症孩子,李欣妍已经算是恢复得非常棒了。可是周旖仍然抵不住深深地担忧:“特殊学校9年制结束后,她该怎么办?又没有一技之长。”
  • 目前,自闭症尚没办法完全治愈,只能通过干预方式,让患者尽可能地恢复到接近常人的水平。“放弃?有家长会,可我不愿意,就是欣妍不会讲话我也不会放弃。”
  • 令周旖欣慰的是,李欣妍偶尔会蹦出一两句让人不可思议的话,比如“我最爱妈妈”、 “外婆要长命百岁,外婆不要死”。
  • 【我不要钱,我只想租一间房子】周旖因为租房事宜上网求助,有很多基金会、好心人得知消息后找上门来,希望提供一些资金或者物质上的帮助。然而,周旖全都拒绝了。
  • “我不需要那些捐赠,更不需要好心人将好房子便宜或者免费租给我们。我还有收入,虽然不多,但真的还没到那一步。我只希望在这附近租一个15平米左右的房子,够我们住,我自己能够负担得起。”
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  • 本期图文 : 杨蕾 杨磊
  • 投稿 : magnum@dashenw.com
  • 发布时间 : 2017/04/02
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