“告别”自闭症

  • 自闭症,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍和行为方式刻板。1990年代中期,上海诊断了第一批自闭症患者。时至今日,当年这批孩子已经成年,他们该如何融入社会,“告别”自闭?
  • 1992年出生的栋栋是上海第一批自闭症患者。2013年9月,他与上海图书馆的服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现了沪上自闭症者就业零的突破。
  • 与一般人对自闭症患者的认识不同,作为一名高功能患者,栋栋除了上班,还有很多足以令人惊喜的“本领”。栋栋饱含艰辛的成长之路离不开家长和社会的干预与训练。
  • 1995年,栋妈看到一篇有关自闭症的报道,她惊呼:“报上写得栋栋的样子一样!”次日,全家前往医院,经诊断栋栋被确诊为自闭症。这一结果解答了栋栋为何表现奇怪,可又带了一个新的疑问:自闭症是什么?
  • 没多久,栋栋爸妈带着栋栋前往康复机构治疗,这个阶段令他们收获了很多经验。栋栋爸妈开始从生活细节教起,一些我们看来再简单不过的事情,栋栋可能需要反复练习几年才能学会。
  • 2007年的特奥会闭幕式,栋栋是参加演出的自闭孩子之一,在此之前他经历了2个月的集中训练。栋栋妈说:“闭幕式的时候,栋栋的表演出乎意料得好,至此我对他(的训练)有了信心。”
  • 栋栋妈每年都带栋栋到同一个地方喂鸽子。“他就在那边自顾自,但我们不放弃。我们一直带栋栋去公共场所,让他接触外边的社会。”栋栋妈拿出照片说道。
  • 栋栋特别喜欢音乐(尤其是凤凰传奇和刘德华的歌),栋栋爸妈就带他去学架子鼓。几年后,栋栋开始被邀请演出,甚至还和其他两位自闭症患者成立了乐队。渐渐地,栋栋开始接受媒体采访。
  • 借由一次被采访的机遇,2012年,栋栋成为了上图的志愿者。在这里,同事们带着栋栋工作,也为栋栋打开了融入社会的大门。从这一刻起,栋栋开始学习独自面对不可预测的困难。
  • 栋栋爸爸在栋栋出门前为他整理皮带。已经工作4年的栋栋,每天8点准时出门独自前往图书馆。
  • 面对拍摄,栋栋显得有些紧张,他捏紧拳头,保持不动。栋栋每天坐3号线上班、坐11号线下班。他用一个个词语解释道:“3号线……早上空……11……号线……速度快……”
  • “紫色……黄色……”栋栋喃喃自语,以极快的速度整理着杂志。自闭症患者刻板重复的行为在工作中转化成为了优势。
  • 栋栋经过几乎一年的时间才掌握基本的图书管理工作。期间图书馆里同事不断教导、不停手把手教,只为强化栋栋对书籍位置的印象。现在,栋栋已经可以独立负责儿童图书和期刊杂志两个区域的图书管理工作。
  • 工作熟练后,栋栋却似乎变“懒”了。他放了几本杂志以后,会东张西望、唱唱歌、发发呆,再继续工作。这种外人看来的偷懒行为,本质上反映出栋栋的刻板行为越来越少。
  • 黄慧熙可以说是栋栋的带教老师,除了一遍遍地教导栋栋整理书籍,闲暇时间,黄老师也会和栋栋聊聊家常、开开玩笑。同事间的交流显著提高了栋栋的社交能力以及社会认知。
  • 面对读者的提问,一般情况下栋栋或多或少都能给出回答。这件小事,对自闭症患者来说,意味着同时在言语发育障碍和人际交往障碍前取得了进步。
  • 一看到镜头,就会坐得笔直,栋栋能根据不同的人做出不同的反应。黄老师说:“他的这种反应真的令人惊喜。社交方面,栋栋父母付出了很多心血。”而且还有更令人惊喜的事情……
  • “我可以不可以……戳破……这个袋袋?”栋栋会主动向同事发问,而不是被动回答。在采访过程中,栋栋的许多行为都超出了常人对自闭症患者的认知和预期,栋栋似乎真的“告别”了自闭症,但问题其实还有很多……
  • “去年我的目标是教会栋栋剪指甲,他果然学会了。”栋栋妈妈说,“今年我的目标是让他学会使用形容词。”看似能够独立生活的栋栋其实还有很多问题没有解决,其中不乏基本的生活技能。
  • 栋栋妈妈说:“不能把栋栋和十个自闭症患者放在一起,而是应该让他和十个正常人在一起。每个自闭症患者要融入社会就必须这样。我希望可以帮助更多自闭症孩子,最近我正在想办法找场地、找音乐老师。”
  • 栋栋是不幸的,也是幸运的,因为没有父母的坚持和社会的支持,他很难达到现在的这种程度。自闭症患者越是孤独自闭,越应该让他们感受“开阔”,与外面的世界交流。
  • 在第9个“世界自闭症日”,希望“来自星星”的自闭症患者,能在地球上找到属于自己的一席之地。
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  • 本期图文 : 柯一
  • 本期编辑 : 董圣洁
  • 投稿 : vsugc@dashenw.com
  • 发布时间 : 2016/04/02
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