“小黄人”的重生

  • 第一次见小康康时,他小脸蜡黄,瘦成皮包骨,是个不折不扣的“小黄人”。在他这双黄眼睛的背后,承载着一个家庭的苦难。所谓的“小黄人”,是因为患上了一种名为进行性家族性胆内胆汁淤积症的罕见病。
  • 2015年5月13日,小康康脸色红润,欢快地玩着堆在他身边的玩具,还会对着我们镜头卖萌搞怪,而三个月前,小康康差点踏进鬼门关。这是经过各方合力救助,小康康重获新生背后扣人心弦的故事。
  • 小康康来自南方某城市,幼小生命背后是一个复杂的家庭。出生时,小康康的亲生父母年仅17岁和18岁;出生2个月,母亲离家出走;16个月时,父亲却因贩毒被监禁。爷爷和奶奶成了康康的“爸爸妈妈”。
  • 6个月时,小康康突然出现黄疸、消化道出血和腹水;8个月,被诊断为肝硬化失代偿。2015年1月11日,16个月大的康康因肝硬化出现并发症,如肝腹水、门静脉高压、消化道出血、肝功能衰竭,命悬一线。
  • 半年前,中华少年儿童慈善救助基金会-9958获知这个消息。2015年1月24日,小康康的爷爷奶奶带着他转往肝移植技术成熟的上海华山医院治疗。
  • 同时,小康康的治疗费用则由华山医院红十字救助基金、华山医院王正昕教授发起的肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金和中华少年儿童慈善救助基金会大病儿童救助项目以及社会爱心人士的捐助等共同承担。
  • 入院后,华山和儿童两院协同诊断,确诊小康康的病是由Alagille综合征所致的先天性胆汁淤积症。
  • 由于疾病折磨,小康康体重仅8.2公斤,仅为正常孩子体重的一半,生长发育明显滞后于同龄儿童。如不及时治疗,一年内会因肝功能衰竭而死亡。肝移植是挽救小康康性命的唯一办法。
  • 华山和儿童两院成立肝移植联合团队,小康康也幸运地等到了合适的肝脏,并于4月4日接受肝移植手术,手术由华山普外科主任钦伦秀、儿童吕志宝副院长牵头,华山王正昕副主任、儿童刘江斌副主任领衔操作。
  • 手术最大的难题是2岁的孩童管腔很细,手术全程戴着放大镜精准操作,手术用仅为发丝的1/7的线缝合2毫米的胆管和肠道,以防止缝合后的血栓形成和感染。整个手术大约持续6小时,顺利完成。
  • 手术后,医院的医护人员给小康康准备了经过深度水解的特殊奶粉,以防止糖分过高易造成腹泻。在之后的短短20天内,小康康体重增长1.5公斤。
  • 小康康黄疸迅速消退,体重明显增加,精神状态恢复良好,从“小黄人”变身为“呆萌小正太”。
  • 现在,小康康只需在正常的环境下做适当防护,定期随访医生,就能融入社会,和正常人一样生活,开启他的人生新篇章!
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肝移植宝宝重获新生 华山儿童两院携手救助
图/柯一 文/陈琳 (媒体转载须经腾讯大申网及作者授权)

眼前的小康康脸色红润,欢快地玩着堆在他身边的玩具,还会对着我们镜头卖萌搞怪。和三个月前第一次见到他完全判若两人:那时的他因为黄疸过高小脸蜡黄,甚至有些发黑,非常瘦小,蜷缩在奶奶的怀里,因为病痛的折磨对着我们的镜头一直哭闹。改变康康命运的是肝移植手术,挽救了他的性命,开启了他的人生新篇章!三个多月以来,腾讯大申网编辑一直密切关注着小康康的病情:上海求医、等待肝源、手术成功、术后恢复良好等。跟随大申网的镜头一起来了解康康重获新生背后扣人心弦的故事。
幼小生命充满苦难 父亲涉毒坐牢母亲失联
康康来自南方某城市,幼小的生命却充满苦难。出生时,他的亲生父母年仅17岁和18岁;出生2个月,母亲离家出走;6个月,出现黄疸、消化道出血和腹水;8个月,被诊断为肝硬化失代偿。2015年1月11日,16个月大的康康因肝硬化出现并发症,如肝腹水、门静脉高压、消化道出血、肝功能衰竭。他被送进某市儿童医院ICU抢救,而18岁的父亲却因贩毒被监禁,妈妈和他们没有任何联系。从江西到南方某城市打工的43岁的爷爷和40岁的奶奶成了康康的“爸爸妈妈”,昂贵的医药费让这个本就贫穷的家庭欠债累累。医生告诉他们唯有肝移植康康才能获救,肝脏的来源及肝移植的昂贵费用让这个贫苦家庭一筹莫展。
转往华山医院救治 各方力量齐献爱心
中华少年儿童慈善救助基金会-9958获知这个消息,向康康伸出援助之手,考虑到广东没有合适的为儿童做肝移植手术的医院,1月24日,康康的爷爷奶奶带着他转往肝移植技术成熟的上海华山医院治疗。当天华山医院王正昕肝移植团队、济视健康团队、中华少年儿童慈善救助基金会-9958上海救助站、腾讯大申网各方力量联合,一起到虹桥机场接站,让他们感受到大家对小康康的爱护和关心。
入院后,以华山医院外科钦伦秀主任、王正昕副主任为首的肝移植团队检查康康的身体,发现他的疾病比较罕见,请来上海市儿童医院吕志宝副院长、普外科刘江斌副主任协同诊断,最终康康被确诊为由Alagille综合征所致的先天性胆汁淤积症。“过个一年半载小康康就会因为门静脉高压消化道出血,食道胃底静脉曲张,最终肝功能衰竭很难活过2岁。肝移植迫在眉睫,且是救小康康性命的唯一办法。”上海市儿童医院外科刘江斌副主任接受腾讯大申网的采访说道。
华山儿童两院对接携手救助1岁半康康
由于疾病折磨,康康的营养情况不容乐观,初到上海检查时他身高仅74厘米,体重仅8.2公斤,非常瘦小。一般来说,健康的小孩一年长7公斤,到一周岁应该是11—12公斤,19个月大的康康重8.2公斤,仅为正常孩子体重的一半,生长发育明显滞后于同龄儿童。手术前康康伴有肝腹水和门静脉高压,消化不良,营养吸收差,肝脏功能差严重影响他的抵抗力。“儿童医院迅速成立了相应的医疗团队与华山医院肝移植团队进行对接,给这么小的孩子进行肝移植是一个全新挑战,且是华山医院第一例幼儿肝移植手术,两院共同期待圆满完成手术。”华山医院普外科王正昕副主任告诉腾讯大申网编辑。
康康幸运等到肝源 手术顺利完成
由于亲属身体不合适及配型不相符,无法进行亲体肝移植,只能等待同龄儿童的器官捐献。康康被转到了上海市儿童医院,接受肝移植术前各项检查,包括进行造影检查和磁共振检查等评估康康的血管和胆道情况,排除可能存在的手术禁忌症,等待肝源。在两个多月的等待期间,康康病情多次恶化,医疗团队为他开通绿色通道安排住院治疗。在各方努力之下,康康的病情最终得以稳定,直至幸运地等到了合适的肝脏。手术定于4月4日晚上进行。尽管正逢清明假期,两家医院的肝移植联合团队迅速响应。
康康肝移植手术开始于4月4日23点30分,至4月5日凌晨5点30分结束,整个手术大约持续6小时。整个手术由华山医院普外科主任钦伦秀、儿童医院吕志宝副院长牵头,华山医院王正昕副主任、儿童医院刘江斌副主任领衔手术操作,手术中遇到的最大难题是小孩子的管腔很细,大约为2毫米,手术全程戴着放大镜精准操作,手术用“7-0”线(仅为发丝的七分之一)缝合2毫米的胆管和肠道,手术缝合后最危险的是血栓形成和感染,但有全程高质量的麻醉及护理团队为手术的成功打下基础。康康手术如此成功归功于两家医院的团队协作和小儿肝移植手术的精准操作。
术前术后判若两人康康重获新生
手术前小康康因为黄疸过高小脸蜡黄,甚至有些发黑,肝腹水原因造成肚子很大,其他部位瘦得皮包骨,两家医院的医护人员一直精心照顾他,给康康喂养经过深度水解的特殊奶粉,这种奶粉含糖量较低,糖分过高易造成康康腹泻。
手术后,小康康黄疸迅速消退,体重明显增加。在4月24日至5月13日短短20天内,小康康体重增长1.5公斤,他的消化系统疾病得到明显改善,之前由先天性胆汁淤积症引起的肝性脑病(昏昏沉沉,脾气暴躁,无所事事,萎靡不振等症状)消失,精神状态良好。术后一周是肝移植高排斥期,两家医院的肝移植联合团队密切关注小康康的病情发展,每天精心探望和监护,直至他脱离危险。
小儿肝移植效果要优于成人但手术技术难度大
谈及小儿肝移植,华山医院王正昕副主任认为小肝移植的长期效果要优于成人,手术后的排斥风险较低,而且基本都是良性疾病,但是儿童肝移植手术技术难度大,还要具备显微外科技术,一岁以内的儿童手术风险也相对较大些。“康康手术后能和正常人一样生活,正常的环境下适当防护即可,术后用抗排斥反应药物,需要定期随访医生。”
手术费用多方救助 希望康康茁壮成长
小康康治疗、移植所需的昂贵费用,由华山医院红十字救助基金、华山医院王正昕教授发起的肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金(属于上海慈慧公益基金会)和中华少年儿童慈善救助基金会大病儿童救助项目(9958项目,“救救我吧”之谐音)以及社会爱心人士的捐助等共同承担。各界爱心人士都祝愿康康能茁壮成长,此次手术开启他全新人生篇章。

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  • 本期图片 : 柯一
  • 本期文字 : 陈琳
  • 本期编辑 : 吴晨
  • 投稿 : vsugc@dashenw.com
  • 发布时间 : 2015/5/14
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