· 什么是自闭症?

自闭症: 又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

· 自闭症患儿的行为特征

自闭症的行为特征:他(她)们时常会遇到感官刺激过度或不足的情况,为降低自己的焦虑和不适,就会对自己的身体施加疼痛刺激(咬、捏)甚至自残……[详细]

· 世界自闭症日由来
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。
自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

1、医疗:操作流程仍有不便

自闭症患者拥有医保卡,每年能报销一定医疗费。但不便之处在于发票累积到规定数额后需到街道办事处或民政局办理报销,“如果我们走不动了孩子要怎么出门办理?

2、教育:辅读学校即为终点

辅读学校招收的学生情况各异,有些是单纯智力问题,有些是身体上疾病,自闭症孩子有时受到他人欺负,不能得到周全照料。且辅读学校年龄限制为7-16岁,孩子出来以后又无所适从。

3、就业:鲜有获得工作岗位

首批成年的自闭症孩子基本无法就业,个别名义上挂靠某个单位其实并不真正干活,有些获得工作岗位的并不属于自闭症范畴。还没有任何就业模式或扶持项目为自闭症孩子提供切实保障……[详细]

用一点光温暖星星的孩子

自闭症家长互助会雏形始于1993年,当时彩虹妈妈到处打探和嘉伟病情相似的案例,听闻上海另一家长情况相同后随即取得联系,二人决定成立自闭症家长沙龙。“互助会其实就是一个让我们同病相勉抱团取暖的平台。”……[详细]

孤独天使 爱的天堂

彩虹妈妈工作室纯属公益性质,运营资金全部来自家长和社会捐款,工作人员除彩虹妈妈之外大多为自闭症患者家长兼任,截止今年3月,工作室在册的自闭患者已有50多人……[详细]

绝望中的呼唤——自闭症女孩菲菲的这五年

  • 摄影师郑敏跟拍自闭症患儿菲菲已有5年之久,在他的眼中菲菲的遭遇代表了许许多多正在绝望中挣扎着的自闭症家庭。时值20岁的自闭症女孩菲菲没有语言、生活不能自理。2010.5
  • (左)整天躺在床上,儿时的她和现在的她。2010.5
  • 唯一的动作就是自残,用手打头和撞墙。2010.7
  • 脸上全年几乎没有好的时候。2010.7
  • 孤身一人带着如此的女儿,菲妈的身心感到极度的疲惫。2010.7
  • 在出租车上也不能停下自残的手。2010.10
  • 自残越来越严重,二次入上海精神病防治中心。2011.4
  • 自残越来越严重,二次入上海精神病防治中心。2011.4
  • 自残越来越严重,二次入上海精神病防治中心。2011.4
  • 在医院一年多了病症不见好转。2012.2
  • (左)脸颊上留着的是苹果敲打后的痕迹。2012.2 (右)看着点滴好转的菲菲,菲妈的心里开了花2013.5
  • 面对无力承担高额的医疗费用,菲妈在近三年中花费了近10万元无果回家。2012.2
  • 只要有一丝希望菲妈都会咬牙尝试,听说“立体定向脑深部核团毁损术”的手术有可能治疗菲菲的自残,再次入院。2013.4
  • 在头颅上打洞菲菲术后呕吐等反应较为激烈。2013.4
  • 她们走出了这扇已经呆了九天的门,担惊受怕了九天,好几万的治疗费用,会给她们带来奇迹吗?2013.4
  • 然而,最担心的事还是发生了,才仅仅过了大半年的太平日子,菲菲又旧病复发了。2013.12
  • 在菲菲的病面前,医生也无能为力2013.12
  • 求专家会诊。
  • 无解。2014.2
  • 病情越来越严重,且比以往任何时候都来得凶猛。2014.2
  • (左)茶几玻璃被她用头撞碎。2014.2 (右)已经到了失控的状态。2014.3
  • 自己的门牙也被硬生生撞断。
  • 菲妈被菲菲抠挖的面目全非的手。2014.2
  • 经过多次拒收的经历后,菲菲终于被安置到市郊的精神病分院,担心她撞墙,她的病床就孤零零地放在走廊的中间。2014.3
  • 平时,她只能一直被绑在床上,长久使用一次性尿布让她身上都发出了湿疹。2014.3
  • 旁边就是通向外界的门。2014.3
  • 对于菲菲的境遇,菲妈的心都要碎了,在这仅每天的100元护理费就将她的退休金耗尽了,但回家又不行,菲妈真正感觉到走投无路了。菲妈的遭遇何尝不是许许多多自闭症患儿家长的处境呢?
  • “蓝丝带行动”由上海爱好儿童康复培训中心自2012年发起持续至今,影响数十万公众关注到自闭症群体。我们深知:关注越多,爱的力量就越大!做公益就是平平淡淡做些力所能及的事。“蓝丝带行动”的目的是吸引公众对孤独症群体的关注,了解、接纳和包容这个特殊的群体……[详细]

  • 第七个世界孤独症日之际,2014全国孤独症服务机构负责人联席会议暨上海第三届孤独症康复论谈于3月27日至29日在上海召开。本次会议的主要议题是总结中国精协孤独症委员会五年来的工作,分享全国先进经验,总结孤独症服务机构自强自律创建活动第二阶段工作……[详细]

  • 4月2日,在上海地标建筑东方明珠举办了“爱让星空蓝起来”《爱在蓝天下全国孤独症儿童画展(上海站)》的揭幕仪式。由孤独症孩子、公众人物、志愿者和普通孩子在地上共同完成了一幅“爱在蓝天下”的巨型涂鸦画作品……[详细]

  • “蓝色海洋”俱乐部(‘Blue Ocean’ Club)将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库,邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座,定期坐诊俱乐部,通过孤独症官网、微信平台定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预的研究成果……[详细]

  • 4月2日,腾讯大申网联合无障碍艺途(WABC),在腾讯大申网官方微信发起的自闭症儿童们画作爱心拍卖活动圆满落幕,本次拍卖共有1000多名网友参与到整个线上的拍卖过程中,最后由4名爱心网友拍得最后的作品。全部所拍得的2000多元善款将捐助给艺途基金,用于资助特殊孩子们的艺术学习,通过艺术来实现表达和沟通……[详细]