“石人症”女孩的“直立”人生

  • 四川江安县14岁少女倪敏身患罕见“石人症”,身体僵硬如石雕,只能站着和躺着。病魔缠身,仍坚持上学,每天花常人数倍的时间去学校,上课也只能站着。
  • 上周,敏敏不远万里来沪就医,愿能在绝望中看到一丝希望。躺在床上,敏敏面带微笑地对小编讲着她的梦想:“等我病好了,我要做一个对社会有用的人。”看着敏敏纯真的微笑,小编不禁感到心酸。
  • 2008年一次偶然敏敏感觉到腰背部一阵疼痛,腰上出现一个半径约2厘米的软包。一个礼拜之后,之前的软包变硬了。慢慢的,这种包块在敏敏的身上越来越多……
  • 现在,敏敏的枕骨、髋关节、膝关节和肩关节等重要关节周围都出现异位骨化,也就是周围肌肉都变成了硬骨头。她只能站立不能弯腰,左手手臂也很难弯曲。
  • 经确诊,敏敏患的是进行性肌肉骨化症,全世界仅发现600多个此类病例。这种病可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,最终使患者变成“石雕”,这种怪病被称为“石人综合症”。
  • 由于手臂上有肌肉骨化的手术刀疤,护士不得不在脚上为敏敏抽血。经过多年的治疗,敏敏的病并未痊愈,甚至越来越严重,“石人症”到目前为止,无法根治,只能通过治疗制止病情进一步恶化。
  • 上学读书对于敏敏来说是一件非常苦难的事情。家里人和亲戚朋友都劝她退学,回家安心养病。可是,敏敏断然拒绝,坚持要上学,她告诉小编:“我要好好学英语,学电脑,将来为社会做贡献。”
  • 学校离家大概1公里左右,这段路敏敏要走四五十分钟。到了学校,上课的时候敏敏只能站着,因为她腰不能弯,坐不下去。回到家里做家庭作业,她也只能站着,站累了,就趴着。这一站,就是两年!
  • 吃饭的时候,敏敏也是站着。每次有什么好吃的,敏敏都会给奶奶夹。奶奶告诉小编,敏敏是一个非常懂事的孩子,她知道自己生病给家里带来很多麻烦,让爷爷奶奶、爸爸妈妈受累,她自己很过意不去。
  • 敏敏是一个爱美的小姑娘。刚入院时护士送了她一条手链,敏敏每天拿着爱不释手。
  • 敏敏对新鲜事物都很有求知欲,在她摆弄小编手机时,倪爸爸说,在过去的两年里,都快打算放弃治疗了。一是经济有限;二是,没有治疗效果。得知同济医院对这种病有专门研究后才来上海治疗。
  • 同济医院张教授预计将来或可通过手术的方式,进行异化骨切除。对于治疗的费用,张教授保守估计,光药物治疗每年最少也得10万,如果手术临床试验成功,手术费将也会是一笔不小的数目。
  • 患病之后,家人带着敏敏四处寻医,路费、住院费、医疗费都是一笔不小的费用。几年下来,家里的积蓄也全部用光了,找亲戚朋友能借的也都借了……
  • 早些时候,在家乡,敏敏为感谢好心人,特地写信献上一首《感恩的心》:感恩的心感谢有你,伴我一生让我有勇气作我自己。感恩的心,感谢命运,花开花落我一样会珍惜……
  • 我们也希望通过我们的力量,能够引起更多人的关注,关注倪敏,关注“石人症”!
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“石人症”女孩的“直立”人生
图/柯一 文/曾炟 (媒体转载须经腾讯大申网及作者授权)

24日上午9点,在小编进入倪敏病房的时候,她正僵硬地躺在病床上看着她的英语书,身边还放着语文和其他课本······
在敏敏的世界里,现在只有“站”和“趟”两种姿势,身体只能保持笔直。但是她坚信“等我病好了,我要做一个对社会有用的人。”敏敏面带微笑地对小编讲着她的梦想。
花季少女患上“石人症” 身体僵硬如石雕
敏敏来自四川宜宾市江安县,今年14岁,读初中二年级。2008年一次偶然感觉到腰背部一阵疼痛,回家奶奶发现腰上有一个半径约2厘米的包。去医院买了些药吃了之后,疼痛感消失了,但包没有消下去。并且在接下来的几天里,这个包的位置有向上部移动,一个礼拜之后,之前的软包变硬了。再过几天越来越硬,并且位置定下来了。慢慢的,这种包块在敏敏的身上越来越多······
家人带着敏敏寻遍了医生,从县里到市里,从市里再到省里,再到别的地方。抽血化验、拍片子检查都没有查出是什么病。
最后,经确诊,敏敏患的是进行性肌肉骨化症,是世界上最罕见的疾病之一。这种病会让肌肉变成骨头,最终使患者变成“石雕”,这种怪病被称为“石人综合症”。到目前为止,医学界仍未找到确切的诊治方法,也没有具有针对性的药物。
到现在,敏敏的枕骨、髋关节、膝关节和肩关节等重要关节周围都出现异位骨化,也就是周围肌肉都变成了硬骨头。她只能站立不能弯腰,手臂也不能弯曲,除了右手手腕有一定范围的活动,还可以进行平地的走动。医生介绍,像敏敏现在还算好的,自己还能进行一些活动,严重的整个人就像固定在一块门板上一样,不能动弹。
课堂上别人坐着她站着 这一站就是两年
小学的时候,敏敏的病情还不是很严重,虽然身子比较僵硬,但脚还能活动,自己慢慢走还能去上学。初中的时候,由于髋关节异位骨化,已经不能坐了,只能直着身子。小编现场也看到敏敏的髋关节已严重变形。于是,上学读书对于敏敏来说是一件非常苦难的事情。家里人和亲戚朋友都劝她退学,回家安心养病。可是,敏敏断然拒绝,坚持要上学。
就这样,由于爸爸妈妈在外打工,送敏敏上学的重担就落在了奶奶肩上。据奶奶介绍,学校离家大概1公里左右,普通人一般走十几分钟就可以,但是敏敏要走四五十分钟。到了学校,上课的时候同学们都是坐在座位上,而敏敏只能站着,因为她腰不能弯,坐不下去。 这一站,就是两年!
由于生活不能自理,家人给她申请了走读,每天下午由奶奶或者爷爷接回家。回到家里做家庭作业,她也只能站着,站累了,就趴着,反正她只能保持身体是“笔直”的。
奶奶说,敏敏的语文和英语成绩是最好的,她也很喜欢这两门课。她经常跟奶奶说:“我要好好学英语,学电脑,将来成为一个有用的人。这样才能为社会做贡献,报答奶奶。”
奶奶:敏敏在家是个懂事的孩子
奶奶跟小编说,敏敏在家是一个非常懂事的孩子,她知道自己生病给家里带来很多麻烦,也让爷爷奶奶、爸爸妈妈受累,她自己也很过意不去。
下午放学回家,敏敏会帮奶奶照看2岁大的弟弟,让奶奶安心去干农活。天晚了,奶奶还没回来,敏敏还学会了用电饭煲煮饭,但是不能炒菜。由于身子不能弯,连盛米都是问题。这个时候都是弟弟帮着姐姐半碗半碗地盛,放到电饭锅里。有的时候,刚好奶奶回来见到这一幕,“每次看到这一幕,我就流泪。看着小孙子只能半碗半碗地帮姐姐盛米,我就心疼。”吃饭的时候,敏敏也是站着。奶奶说,每次有什么好吃的,敏敏都会给奶奶夹。
为治病 62岁爷爷在外做煤炭工挣钱
据敏敏的爸爸介绍,在敏敏患病之前,家境还是不错的。患病之后,家人带着敏敏四处寻医,路费、住院费、医疗费都是一笔不小的费用。几年下来,花了至少10万块钱,家里的积蓄也全部用光了,找亲戚朋友能借的也都借了。
敏敏的爸爸在外打工,做的是苦力活,工资也不高。今年3月份,去海南架桥,由于当地遭遇灾害,工资也没发下来,只能空手而归。
之前爷爷和奶奶在家负责家里的农活,近两年来,随着敏敏的病情不断加重,医疗费用也越来越多。不得已,62岁的爷爷今年开年了也外出深圳做煤炭工,挣钱补贴家用。7月的时候一方面自己生病,另一方面田里的稻子成熟,爷爷就回家了。奶奶说:“爷爷的头发全白了,没有一根黑的了。”说的时候,奶奶眼里含着泪水。
奶奶一个人在家里也种了几亩田和几亩地。每天天蒙蒙亮,趁着孩子们还没起床,她就出去干农活。差不多7点钟就回来,做早饭,还要给敏敏穿衣服、穿鞋袜。吃完早饭送敏敏去上学,再回家带弟弟,和忙家里的事情。
不远万里来沪就医 绝望中看到一丝希望
角落里,爸爸对小编说,在过去的两年里,都快打算放弃治疗了。因为一方面经济、精力有限;另外一方面,治了这么久一点效果都没有。然而,由当地镇府联系,得知上海同济医院对这种病有专门研究,并且安排敏敏来上海接受治疗。
据医院张教授介绍,敏敏的病到目前为止,仍没有明确针对性的治疗方案。但是,国内外现在对进行性肌肉骨化症有较大进步的研究,相对应的药物也在实验研究当中。张教授预计将来或许也通过手术的方式,进行异化骨切除。对于,这种治疗的费用,张教授保守估计,光药物治疗每年最少也得10万,如果手术临床试验成功,手术费将也会是一笔不小的数目。
经过当地媒体和上海媒体的关注报道,现在很多人对敏敏的情况也有了解,也有很多社会人士、组织希望通过捐款,给予敏敏帮助。我们也希望通过我们的力量,能够吸引更多人的关注,关注倪敏,关注“石人症”!

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  • 本期编辑 : 大申新闻中心
  • 本期文字 : 曾炟
  • 本期摄影 : 柯一
  • 投稿 : xiaowei_jiang@qq.com
  • 发布时间 : 2014/9/30
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