用爱解“冻”

  • 徐仁忠6岁时渐冻症发病,与病魔斗争超过50年,现仅剩右手可用,多年前为儿子筹集学费而放弃治疗。面对逐渐无力的右手,急需治疗费用。
  • 徐仁忠的病是家族遗传,在兄弟纷纷倒下后,6岁时他突然感觉两腿软弱无力,稍被轻轻一碰,便会跌倒。他的父母放弃了工作,带着他东奔西走,寻医问药,无论多远,都会抱着一线希望去尝试。
  • 1999年,徐仁忠被上海市第二人民医院确诊为“进行性肌营养不良症”。“由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失。”就像网络上对“渐冻人”的描述,徐仁忠的身体一天天被“冻”住了。
  • 面对自己的病,徐仁忠在1999年就做好了遗体捐献的准备,“我一直在为社会添麻烦,希望过世后能通过捐献遗体的方式造福社会。”徐仁忠这样说道。
  • 目前,徐仁忠仅剩右手可以轻微活动,虽然勉强可以自己吃饭,但只能用非常轻的勺子。徐先生一天两顿饭,每次都只吃一点,“因为上厕所麻烦,不能吃多。”徐先生告诉小编。
  • 近些年,徐仁忠还患上了心脏病和高血压,睡觉时只能向右卧,否则心脏会承受不了。“有两三次夜里,听到他发出呻吟声,吓得弹起来!要是晚一点,可能就没命了。”徐仁忠妻子回忆起来至今觉得后怕。
  • 20年前,徐仁忠与患有低视力残疾的陈阿姨结婚,两人相依为命。多年劳累加上本来就有眼疾,陈阿姨的身体也每况愈下,至今已经做过两次手术。为了减轻妻子的负担,徐仁忠几乎想尽了一切办法。
  • 徐仁忠与妻子两人的退休金总和仅3000多元,对于一个上海的三口之家,实在有些局促。为了省钱,他们家空调也没有安装。
  • 徐仁忠的儿子小徐是家中的希望和未来的顶梁柱。出生在困难的“双残家庭”,他很早就独立了。8岁时,母亲手术住院,他便学会了自己做饭。
  • 小徐喜欢画画,所以高中进了美术班。但今年高考因为差几分没被上海本地的高校录取,他只能去江西的一所高校,而艺术专业一年19100元的高昂学费成了全家最头疼的问题。
  • 儿子学习画画之后,各种开销很大,徐仁忠便放弃了药物治疗。“我这种病虽然是绝症,但发病率低,没纳入大病医保范围内。可以缓解的药又非常贵,儿子上中学后我就停掉药物治疗了。”
  • 每天伴随徐仁忠的只有一台收音机和止痛药,他告诉小编“我经常感到关节和肌肉酸痛。有时候痛得受不了就吃止痛片,因为那个药在医保内,我去年一年就吃掉12盒!”
  • 徐仁忠现在根本不能出远门,只能依靠一辆残联赞助的电动轮椅车,一周一次到小区透透气。
  • 每次出门,必须妻子和儿子两个人合力才能把徐仁忠抬到轮椅上。儿子今年9月去江西读书之后,出门将成为一种奢望。
  • “我读大学后会去找一份兼职,帮家里减轻一点负担,但因为火车票也不便宜,不能经常回家看我爸,会很担心。” 站在人生十字路口的小徐说。
  • 虽然命运对徐仁忠施了魔法,使他看着自己的身体被“冻”住,但不幸中的万幸,他还拥有不离不弃的妻子和乖巧懂事的儿子,他们都是解“冻”剂。如果社会能给予更多实质性的关爱,“渐冻人”将能抗“冻”更久。
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用爱解“冻”——一位“渐冻人”的50年抗“冻”史
图/柯一 文/王琨 (媒体转载须经腾讯大申网及作者授权)

浦东新区一栋幽静的民宅一楼,居住着一家三口,儿子今年考取了江西的一所高校,第二天一早就要离家去往外省。这本该是一件令全家高兴的事情,但这天,这间老旧的房屋里却笼罩着浓浓的愁云,化也化不开。
虽是民宅,一进屋却像进了医院,常年累积的药味充斥着这个家。进门右手边的卧室里,徐仁忠正坐在一张可以调节椅背的病床上,小桌板下面的两条腿已经萎缩得像只剩骨头一般。他正是一位近期因“冰桶挑战”而被大众知晓的“渐冻人”,到今年他已经抗“冻”超过50年。
“无论多远,只要有一线希望,都要去尝试”
徐仁忠是在六七岁时被命运下的“判书”。正值好动时期的他突然感觉两腿软弱无力,走路时两脚呈“内八字”型,挺着肚子,摇摇晃晃,稍被轻轻一碰,便会跌倒。他经常跌得身上没有一块好皮肤,前门牙也被磕掉。但由于当时医学不是很发达,他并不知道自己得了什么病。他的父母放弃了工作,带着他东奔西走,寻医问药。只要打听到能治病的地方,无论多远,都会抱着一线希望去尝试。显然,他们多年的奔波并没有结果,徐仁忠的病情反而在一天天恶化。
读中学时,他已经不能走路了,连站都不能站,他只能坐在凳子上靠移动凳子代步。后来父亲为他做了一辆手摇轮椅车,可他连摇轮椅的劲儿都没有了,只能请同学推着车子上学。中学读书是一整天的,大小便成了最大的问题,“我只能靠自己控制了,早饭少吃一点,中饭不敢吃,一天不喝一口水,有时嘴巴实在太干了,叫同学给我倒一点茶水,只能喝一丁点,湿湿嘴巴而已。”
自从不能走路,徐仁忠的生活都由父母来照料,然而随着岁月的流逝,年迈的父母也患上了一身疾病。1992年,母亲突然病故后,他和父亲的生活陷入了“绝境”:一个瘫痪、一个患癌正在化疗中,两人的生活都无人照料。被逼无奈,他们把家里的房子隔出一半出租,用租金请保姆来照料生活。但事情并不是想象的那样容易,有许多保姆不愿侍候两个大男人,有的做一两个月就提出加工资,否则就不干了。两年内,他们不知换了多少人。“后来遇到一位保姆很有同情心,看我们父子俩的生活少不了人的帮助,主动帮我找来了一位‘外来妹’让我成家。我想,像我这样的家庭谁会愿意呢?这位保姆很热情地帮我做了她的思想工作,总算把这‘外来妹’留住了。”
徐仁忠口中的这个湖北来的“外来妹”便是他现在的妻子——陈阿姨。
“因为席子比较滑,好翻身,我就一年四季铺席”
1994年,徐仁忠与妻子结了婚,“当时什么都没操办,更是寒酸的连衣服也没给妻子买一套。”谈起当年的情景,徐仁忠觉得对妻子有太多愧疚。
第二年,他们生了一个儿子。当时徐仁忠在一家里弄生产组工作,每月只有近两百元的生活费,妻子为了照顾他没办法出去找工作。这个困难家庭就靠着父亲微薄的退休金和房租生活。“直到99年,政府实施了最低社保制度,才有一点改善。妻子被评定为低视力残疾,残联考虑到我家的特殊情况,给她安排了一家单位挂靠,每月拿最低生活费。”但生活还是无法想象的艰难。
同年,徐仁忠被上海市第二人民医院确诊为“进行性肌营养不良症”(众多神经肌肉疾病中的一种)。“由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被 ‘冻’住一样。”就像网络上对“渐冻人”的描述,徐仁忠的身体一天天被“冻”住了。目前,他仅剩右手可以轻微活动,虽然勉强可以自己吃饭,但只能用非常轻的勺子。
因为不能久坐,徐仁忠两三个小时就需翻一次身,所以妻子必须24小时“待命”,即使夜里也不能睡一个安稳觉。近些年,徐仁忠还患上了心脏病和高血压,睡觉时只能向右卧,否则心脏会承受不了。“有两三次夜里,我听到他发出奇怪的呻吟声,吓得从床上弹起来!要是晚一点,可能就没命了。”陈阿姨回忆起来至今觉得后怕,所以她从来不敢睡得太沉。
多年劳累加上本来就有眼疾,陈阿姨的身体也每况愈下,至今已经动过两次刀。为了减轻妻子的负担,徐仁忠几乎想尽了一切办法。因为竹席比较滑,妻子帮助翻身时可以少用点力气,徐仁忠就选择了一年四季铺竹席,即使冬天冻得不行,也绝不撤席。因为不想让妻子帮忙拿电话听筒,徐仁忠用铁丝和电线制作了一个简易的耳挂式耳机用来接听电话。因为不能活动,加上一楼潮湿,徐仁忠还常年被湿疹困扰,痒痒难耐的时候,他用唯一可以活动的右手拿着钉了酒瓶盖的自制“老头乐”自己挠。在早年没有电动轮椅的时候,徐仁忠甚至还自己改造了一辆电动三轮车,用于偶尔出门。“这些都是被生活逼出来的。”徐仁忠这样解释为什么一个只有中学文化水平的残疾人有着惊人的创造力。“那时候,我爸有时会开着他造的电动车去学校门口接我。”儿子小徐似乎比一般的孩子话少一些,坐在床前偶尔才插一句话。”。
“有时候痛得受不了就吃止痛片,因为那个药在医保内”
出生在困难的“双残家庭”,小徐很早就独立了。8岁时,母亲手术住院,他便学会了自己做饭。小徐喜欢画画,所以高中进了美术班,他的书橱里堆满了卷起来的画作。但因为差几分没被上海本地的高校录取,他只能去江西的一所高校,而艺术专业一年19100元的高昂学费成了全家最头疼的问题。
从儿子上幼儿园开始,徐仁忠就跟当时家所属的严桥乡镇政府达成了协议:只要是孩子上学的问题,政府一定帮助解决。但因为当时没有纸质的证明,后来各镇合并、政府领导更换等问题导致徐仁忠多年来一直在政府和街道之间奔波,只为省掉儿子的学费。
儿子学习画画之后,各种开销很大,他便放弃了药物治疗。“我这种病虽然是绝症,但发病率低,全上海只有几万人,也没纳入大病医保范围内。可以缓解的药又非常贵,我们家负担不起,儿子上中学后我就停掉药物治疗了。我经常感到关节和肌肉酸痛。有时候痛得受不了就吃止痛片,因为那个药在医保内,我去年一年就吃掉12盒!”
令人欣慰的是,徐仁忠做的一切,儿子都记在心里。“我读大学后会去找一份兼职,帮家里减轻一点负担,但因为火车票也不便宜,不能经常回家看我爸,会很担心。” 小徐说。
申请到了6000元的助学贷款,加上家里多年攒下来的5000元,以及借来的几千元,小徐报到的学费还差一个缺口。“我最近正在跟居委会提这个事情,希望能得到一些资助,但目前还没有结果。”提到学费问题,徐仁忠充满了无奈,但同样让他担心的是,“儿子离家后,家里又缺少了一个劳动力,如果哪天妻子累倒了可怎么办。”
徐仁忠现在有了一辆电动轮椅车,一个星期会到小区透透气,但需要妻子和儿子两个人合力把他抬到轮椅上。儿子离家之后,出门将成为一种奢望,所以在小徐离家前的最后一天,一家三口来到了屋前,留下了一张珍贵的合影。
虽然命运对徐仁忠施了魔法,使他眼睁睁地看着自己的身体被“冻”住,但不幸中的万幸,他还拥有不计回报的父母,不离不弃的妻子和乖巧懂事的儿子,他们都是解“冻”剂,支撑着这50多年艰辛的抗“冻”岁月。如果政府能够更加重视这种罕见病,把它纳入大病医保;如果社会能够给予更多实质性的关爱,徐仁忠以及像他一样的“渐冻人”将能抗“冻”更久。
“中学时,曾经有一个医生说我活不过20岁。但我今年已经58岁了。”徐仁忠说这句话时,仿佛带着一丝因没被命运击败而产生的自豪。

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  • 本期编辑 : 大申新闻中心
  • 本期文字 : 王琨
  • 本期摄影 : 柯一
  • 投稿 : xiaowei_jiang@qq.com
  • 发布时间 : 2014/9/4
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