小儿血管瘤发病率约为4-8%

[导读]小儿血管瘤是跟基因有关的。但是,只是跟某一些类型或某一些基因的缺失、突变有关。但是还没有一个明确的标向。

血管瘤系血管肿瘤,是以血管内皮细胞增殖为特征的胚胎良性肿瘤,常在新生儿期出现。谈起血管瘤,人们往往是先被它恐怖的外表吓到,它不仅危害着患者的健康,还严重影响患者的外貌。借着参加小儿外科学新进展高级研讨会的机会,记者采访了小儿血管瘤专家刘潜博士,请他为网友们解答小儿血管瘤的相关问题。

名医简介:刘 潜,男,儿外科医学博士,教授,硕士研究生导师,担任中华医学会小儿外科学分会肿瘤学组委员、中国抗癌协会小儿肿瘤专委会委员、国际华人医学家心理学家联合会(IACMSP)理事、美国博士后联合会(National Postdoctoral Association,NPA)会员、美国血管瘤基金会(VBF)亚洲专家库专家。现任赣南医学院副院长,并担任赣南医学院第一附属医院小儿外科负责人。

小儿血管瘤发病率大概是在4%~8%之间

记者:小儿血管瘤在我国跟国外治疗方面有什么差距?

刘潜:目前最大的差距,就是我们在多中心、多学科的合作上比较缺乏。在国外,每一个中心内,都有多学科的合作,其中包括了小儿外科、整形外科、肿瘤科、放射科、儿科、超声科等等,多学科综合在一起。多学科专家之间共同协商,而且定期开会,一起讨论病例。每一个中心的内部有多个专家学者,每一个城市都有中心。然后在城市、国家、甚至全球都有中心之间的合作。我们国家目前在这方面就做得还是不够。

记者:小儿血管瘤比较多涉及到的有哪些学科呢?

刘潜:除了小儿外科之外,主要是整形外科、口腔颌面外科及眼科这些学科。

记者:小儿血管瘤在全国的患病率有多少?

刘潜:我们中国来讲,目前还没有一些比较集中的数据。根据国外的数据,大概是在4%~8%之间。不一定都是血管瘤,但都属于脉管异常这类疾病,有些影响功能,有些影响美容。如咱们很熟悉的历史人物,青面兽杨志,那就是典型的葡萄酒色斑。

记者:那中国的话,估计这个数据也差不多是吧?

刘潜:这个数据是白种人的数据,白种人的数据一般来说偏高一点,因为白种人的皮肤特点跟我们的还是有所不同。相反黑人的血管瘤发病率是相对比较低的,那么我们黄种人的数据,可能就是在白人跟黑人之间。但目前来讲,我们还是没有一个确切的数据。

记者:引起这个疾病的主要原因是什么?

刘潜:这个疾病是跟基因有关的。但是,只是跟某一些类型或某一些基因的缺失、突变有关。但是还没有一个明确的标向。血管瘤是一个多基因,多因素的病变引起的。

记者:有遗传因素吗?

刘潜:没有明确的遗传因素造成的。到目前为止,家族性血管瘤遗传病还比较少,有,但是还是比较少。目前有发现有些基因和这个血管瘤疾病有关,但是它跟血管生成机制有关,它并不是仅仅引起血管病。

记者:目前,在治疗方面有没有新的进展?

刘潜:严格来说,治疗手段还是以前的那些手段。较新的就是在技术的运用方面,主要还是根据新的医学设备的发展,使以前一些老的手段现在变得更有前景。

比如激光,现在可以选择性作用在异常血管。如光敏动力疗法,打一些光敏剂到血管里面,然后在外面用光来照射,仅作用于异常血管区。所以,在新技术运用到老治疗手段方面也是很有前景的。

在治疗方法的发展方面,把一些原有的方法研究透彻、规范化也可以有不少作为。如介入治疗。现在介入治疗手段比以前规范、清晰很多。介入治疗以前也有,但现在我们在一些细节上面更注重,而且在分类上越来越细,在治疗上面也相应有所不同。

因此在手段上面,看起来好像没有多多少,但是随着我们对这疾病认识的加深,分类的明细,我们在治疗手段上也相应做得更细,也提高不少。

记者:现在治愈率大概有多少,治疗难点在哪里?

刘潜:要看不同的种类,比如婴儿型血管瘤本身大部分是可以消退的,不需要做特殊治疗,以前认识不足,做了手术切除,一个本来不留疤痕的病变得留下了疤痕,而且切不干净,可能还引起复发。

对于治疗的难点,还是在于我们对这个疾病的认识不够深,只有把病认准了,才能用相应的手段对付。另外就是各个专科的医生配合,现在在认识上还没有完全提高起来。认识不足,导致治疗方法上的混乱。

特别是新分类观点,提高治疗方法的规范化。有些病怎么治,有些方法已经淘汰了,就不要去试。现在医学信息量很大,有的地方的医生,还在把一些淘汰的旧方法作为新方法用。

记者:在预防方面,父母可以哪些工作?

刘潜:预防上实际上没有多少方法,我觉得要做的是对小孩子患者的家属多做科普知识宣教。

因为小孩子的血管瘤很多都是长在脸上,它很可能引起社会心理问题。家长很着急,老是想赶紧把它拿掉,这就引起这种那种的治疗方法,造成现在混乱的状况。我们急需要做的是要让家长认识了解到,在科普层面上,自己的小孩属于哪一种类型的血管瘤,如果是可以消退的血管瘤,就要采取观察为主的治疗方法,不要急于拿掉,甚至采取过激的治疗方法,这是对小孩危害很大的。

又比如,有些血管瘤有一些严重的综合症,对家庭的负担很重,现在美国的做法是建立了一个血管瘤疾病基金会,由一些有经验的医生和护士组织起来的,有家庭出现这些问题,就会上去咨询、工作人员进行沟通。加强患者家庭对疾病的认识,减轻他们的心理压力,在一定程度上医生的压力也减少了。

很多情况下,不医生说要“切”血管瘤,通常是患者家属非常着急,求医生,然后医生就说:“哎呀,那就做吧!”,在家属的压力情况下,使医生很容易作出误判。

还有些患者因为美容方面问题,或影响功能方面的问题。比如说眼睛肿瘤会压迫眼球,或者是在鼻腔里溃烂、疼痛,引起患者吸毒的社会问题。

所以,在预防方面,我提倡社会、专家、患者跟家庭要联合起来,互相支持。只要大家对这个疾病认识清楚了,我们就一定能对付它。


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