“星星的孩子” 谁许他们一个未来?

民生社会腾讯大申网仇烨韦华2014-03-27 10:24
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“星星的孩子” 谁许他们一个未来?

“星星的孩子” 谁许他们一个未来?

星星的孩子——他们期待的很多

2008年联合国将每年4月2日定为“世界自闭症日”,于此“自闭症”这种被称为精神癌症的疾病开始被人知晓。据世卫组织统计,如今全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生,每110个人里就有一名自闭症患者。他们迫切需要加倍的呵护与关爱,更需要切实的保障和机会。

“自闭症”绝不等于“天赋过人”

有些人对自闭症患者存在“禀赋过人”的误读,这首先与疾病种类认知有关,过去国内诊断大多凭借肉眼和经验因而易做误诊,错将唐氏综合症、精神发育迟滞病等判成自闭症。其次,只有极个别的自闭症患者才表现出对数字、文字、音乐、运动等的特殊兴趣,但他们均缺乏基本的社交功能,与所谓的“天才”相距甚远。张彩虹呼吁媒体能正确科学的宣传这一疾病。

培训机构:缺乏必要生活元素

北京“星星雨孤独症教育研究所”是中国第一家自闭症培训机构,打开了该领域的全新课题。

事实上,自闭症是需要终身接受教育和干预,无法完全康复,每个患者的起点也不一样,所谓“康复”只能是提高和改善。

北京星星雨是以培训家长为主,培训自闭症家长在生活怎样更好地带着自闭症孩子更好地生活。

张彩虹并不反对培训机构,但她认为应按照孩子成长过程注重生活实践。如今市面上的培训机构课程设置多为游戏与运动,机械、形式化,不包含最关键的现实元素。个别打着“专业自闭症康复机构”的旗号利用家长病急乱投医的心情漫天要价,半天即收费3000元、一套课程近万元。张表示,自闭症患者思维死板,不会触类旁通,家长不能一味依赖机构。“生活第一,生活常识还需还原到生活中教。卡片上的交通规则倒背如流,在生活场景中却仍然不会看红绿灯过马路,这样的训练是无效的。”

医疗:操作流程仍有不便

自闭症患者拥有医保卡,冬冬妈妈介绍说每月发放837元重度残疾补贴,每年能报销一定医疗费。但不便之处在于发票累积到规定数额后需到街道办事处或民政局办理报销,“如果我们走不动了孩子要怎么出门办理?你都不能想象没有妈妈的日子,操作流程还需要改进。”

教育:辅读学校即为终点

教育问题更是让自闭症家长头痛不堪的紧箍咒。“冬冬经常在家里跳发出噪音,这其实是一种刻板行为,他没有任何概念,不能用对正常孩子的教育方式。有些大人不理解,说是因为我们贪玩才管不好孩子。”辅读学校招收的学生情况各异,有些是单纯智力问题,有些是身体上疾病,自闭症孩子有时受到他人欺负或因自身莽撞行为造成对他人的伤害,不能得到周全照料。且辅读学校年龄限制为7-16岁,孩子出来以后又无所适从。“哪天我要离开世界了,我只能带着孩子一起走。因为如果他换到一个新的地方接触陌生的人他会彻底崩溃的。”

就业:鲜有获得工作岗位

“人们习惯的说法是自闭症儿童,但他们口中的儿童转眼就会跨入青春期然后成年。”据张彩虹介绍,首批成年的自闭症孩子基本无法就业,个别名义上挂靠某个单位其实并不真正干活,有些获得工作岗位的并不属于自闭症范畴。现在看来还没有任何就业模式或扶持项目为自闭症孩子提供切实保障。

他山之石:成立自闭症患者第二个家

记者了解到,日本“榉之乡”自闭症养护机构为家长提供白日制、星期制等托管模式供其根据孩子不同的能力选择,旨在从小为患者建立第二个家、一个陪伴终身的故乡。养护机构的志愿者们与孩子进行日常互动,了解后者各有差异的精神状况进而采取科学人性化的康复措施,“孤独孩子”从小就把他们当做亲人培养起深厚的情感纽带,在完善的社会保障体系下逐步提升生活质量。

“榉之乡”接受的国家和地方性补助相当于运营费用的四分之三,每个自闭症人士每月可得到残障福利补助8.6万日元,合人民币6600元,每人每月在养护机构中的全部开销为十几万元日币,家长只需承担总开销的四分之一。相较而言,国内现阶段差距不小,还需各方面共同努力促进相关法律的出台,使成年自闭症患者的养护有法可依亦有经济保障。

每一颗星星,都等待闪烁光芒,需要我们去叩启心扉,需要我们去拨开云翳。

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