用一点光温暖星星的孩子——“彩虹妈妈”专访

民生社会腾讯大申网仇烨韦华2014-03-27 10:20
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 用一点光温暖星星的孩子——“彩虹妈妈”专访

自闭症家长互助会创立者——张彩虹

用一点光温暖星星的孩子——“彩虹妈妈”专访

患儿家长带着孩子来学琴

他们双眸清澈,却目光闪躲;他们闻得言语,却默然无应。“星星的孩子”美丽名字的背后是自闭症患者这一残酷伤悲的现实。

3月20日上午,腾讯大申网团队前往位于闵行区罗阳东四村小区内的自闭症家长互助会工作室采访协会创始人张彩虹,了解这群“孤独天使”的生活现状及互助会发展情况。

张的儿子周嘉伟今年24岁,二岁半时即被确证为自闭症。妈妈张彩虹20多年来放弃事业,全身心陪伴儿子,圈里圈外的人无论年龄都称其为“彩虹妈妈”。彩虹妈妈始终坚信,只要自己耐心陪伴引导,儿子总会一点点进步。

自闭症患者家庭:被延缓的艰辛成长

“他们就像没有软件的电脑,带着和其他人截然不同的操作系统,一切行为出于本能。社会的游戏规则要靠家长事无巨细的重复输入。”

工作室里前来上钢琴课的自闭症患者外表与常人无异,几个男孩长相漂亮,无法想像他们身患严重的精神残疾,不具备任何社会功能,不能专注听人讲话、不能与人眼神交流、无法理解等待、礼貌等概念,甚至,没有任何对性的认知。所以常如孩童般抢夺他人物品,出于新奇感毁坏公共设施,没有羞耻意识的大庭广众下脱掉衣裤。“每次带他出去,我都深深的感觉到无地自容。”一位家长难掩其失落。

确诊为“孤独天使”

张彩虹生有两个孩子,她回忆道嘉伟的成长轨迹和第一个正常孩子完全不同,2个月时头软而无力且哭声奇特,当时医生解释为缺钙,再之后就对牛奶恶心,“现在我知道自闭症患者对牛奶过敏,某种物质不能转换会导致毒素积累。”

2岁半的嘉伟仍然不会开口讲话而同龄小孩早已牙牙学语,他对外界不感兴趣,走路横冲直撞,万般忧虑下,彩虹妈妈将其带至枫林儿科医院,终确诊为“自闭症”也称孤独症。“当时我根本想不到这有多么严重,只乐观的觉得男孩子晚开口。”

90年代,中国医生仅从资料上知晓该疾病故无法给出更多建议,各类培训机构还未出现。彩虹妈妈在1994年听说南京有自闭症培训机构,实地考察后难以认同其只开设(桌面)认知课程的模式,自此开始了家庭自救的漫漫长路。

八年如一日的指引教导

语言障碍、刻板行为、智力落后是自闭症患者伴有的核心问题,教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……彩虹妈妈花了足足八年。

操练过马路时,全家人齐上阵,彩虹妈妈和爸爸各自把守斑马线两头,一遍遍引导嘉伟等红灯过马路。“偶尔碰到街边的车锅时我会把他带到现场,告诉他如果不遵守交通规则就可能遭遇这样的后果。”彩虹妈妈说,“上下车注意事项、公交车站名、突发情况如何处理,所有细节我都反复跟他讲。有时我会化妆跟他一路,看他是不是能应对路上遇到的问题。”终于,在嘉伟14岁的时候,彩虹妈妈放心让他独自出门。

天热时给儿子穿厚衣服为的是让他对冷热有切身感受,懂得自己增减衣物;事先模拟“谢谢、不客气”的对话让儿子给邻居送气水为的是锻炼他与人交流的能力。“健康的孩子会随年龄增长自己习得生活技能,但自闭症的孩子事事处处都要关照。”

绝望中升起的希望

家庭自救历程特别是在早先阶段,绝望和崩溃成了家长习以为常的状态。“每一天都有些时刻我觉得再也撑不下去了。”春天来临孩子显得异常兴奋,5岁时嘉伟将家里眼光所及的东西全部朝窗外扔,包括玻璃牛奶瓶、BB机等无论是否贵重或危险,家长越禁止他越起劲。彩虹妈妈只能藏起重要物品,买来箩筐专门给他发泄。“再比如7岁时他剪床单和毛衣,我几乎都是以泪洗面。24小时的生活会有各种无法预知的事情。”

现在,嘉伟的情况逐渐稳定好转,每天早晨跟妈妈买菜,然后听上2个小时的古典音乐,下午和妈妈玩游戏,晚上短距离的散步。他喜欢固定的生活,我们也希望他在彩虹妈妈用希望铺展的温暖前路上走的更稳。

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[责任编辑:wygumenghua]

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